Syndrome DOWN - maladie chromosomique incurable sévère. Comment la maladie se manifeste-t-elle comment informer les proches que le bébé a un dysfonctionnement du développement et comment aider le gamin lui-même? Normes juridiques des enfants atteints du syndrome de Down.
Contenu
Quel est le syndrome de Down?
Mot «syndrome» Indique de nombreux signes ou caractéristiques.
Le corps humain est composé de millions de cellules et
Habituellement dans chaque cellule est 46
Le syndrome de Down est observé
La probabilité de naissance d'un tel enfant
Le syndrome de Down ne peut être empêché et il est impossible de guérir. Mais
Nom «Vers le bas» Vient du nom du docteur John Langdon Down,
qui a décrit pour la première fois ce syndrome en 1866. En 1959
Le professeur français Lezhen a prouvé que le syndrome de Down est associé à
Changements génétiques.
Chaque cellule contient un certain nombre de chromosomes. Chromosome - c'est
Minuscules particules dans des cellules portant des informations codées avec précision
À propos de tous les signes hérités.
chromosome, dont une personne reçoit de la mère, et la moitié - de
Père. Un homme avec le syndrome de Down dans la 21e paire de chromosome a un troisième
Chromosome supplémentaire, à la suite de 47.
un des 600-1000 nouveau-nés. La raison pour laquelle il arrive,
toujours pas clarifié. Les enfants atteints de syndrome de Down sont nés des parents,
appartenant à toutes les couches sociales et ethniques, avec le plus
Niveau d'éducation différent.
augmente avec l'âge de la mère, surtout après 35 ans, cependant
La plupart des enfants atteints de cette pathologie sont toujours nés chez les mères, pas
atteint cet âge.
Merci aux dernières études génétiques maintenant
Fonctionnant par chromosomes, en particulier sur le 21e, bien connu plus.
Les réalisations des scientifiques permettent de mieux comprendre les caractéristiques typiques de cette
syndrome et à l'avenir, ils peuvent vous permettre d'améliorer
Assistance médicale et méthodes socio-pédagogiques de soutien à ce sujet
de personnes.
Comme reconnu par le syndrome de Down?
La présence du syndrome de Down est généralement détectée peu de temps après la naissance
Enfant, depuis que le médecin, l'infirmière ou les parents détectent caractéristique
Mince. Puis des tests chromosomiques sont nécessaires pour
Confirmer le diagnostic.
Les yeux d'enfant des enfants légèrement élevés, le visage a quelque peu l'air
cavité plate et orale est légèrement plus petite que d'habitude, mais un peu plus.
Par conséquent, le bébé peut le gérer - l'habitude qui est progressivement
Vous pouvez vous débarrasser de. Paume large, doigts courts et légèrement
incurvé à l'intérieur du petit doigt. Sur la paume ne peut être qu'un seul transversal
plier. La léthargie musculaire légère est observée (hypotension), qui
passe quand l'enfant vieillit. Longueur et poids du nouveau-né
moins que d'habitude.
Comment un excès de chromosome manifeste?
Un chromosome supplémentaire affecte la santé et le développement
En pensant. Certaines personnes atteintes de syndrome de Down peuvent être sérieuses
Autres violations des autres - mineures.
Certaines maladies se produisent plus souvent chez les personnes atteintes de syndrome de Down,
Par exemple: des défauts cardiaques congénitaux, dont certains sont graves et nécessitent
intervention chirurgicale; souvent il y a des lacunes d'audition et toujours
plus souvent - vision, souvent occasion de la maladie de la thyroïde, ainsi que
rhume.
Chez les personnes atteintes de syndrome de Down, il existe généralement des troubles d'intelligence à des degrés divers.
Le développement des enfants avec le syndrome de Down est très différent. Aussi bien que
des gens ordinaires, devenant des adultes, ils peuvent continuer à apprendre s'ils
Cette opportunité est donnée.
Cependant, il est important de noter que, comme pour tout le monde
Une personne ordinaire, à chacun enfant ou adulte, il est nécessaire
Traiter individuellement. Tout comme prédit à l'avance
Le développement de tout bébé n'est pas possible de prédire à l'avance
Bébé avec syndrome de Down.
Les parents apprennent que le bébé a une violation du développement
Tous les parents qui ont survécu à ce moment ont déclaré avoir vécu
terrible choc et réticence à croire au diagnostic - comme s'il était arrivé à la fin
Sveta. À ce stade, les parents sont généralement effrayés et
Il semble qu'ils veulent échapper à cette situation.
Certains parents essaient de ne pas regarder la vérité dans les yeux, espérons,
qu'une erreur a eu lieu que l'analyse chromosomique a été effectuée de manière incorrecte,
Et en même temps, ils ont peut-être honte de telles pensées. C'est naturel
réaction. Cela reflète les efforts que toutes les personnes se cachent de
Des situations qui semblent désespérées.
Beaucoup de parents ont peur que
La naissance d'un enfant avec le syndrome de Down va en quelque sorte les affectera
position sociale, et ils tomberont aux yeux des autres - comme les gens qui donnaient
La vie à un enfant avec une violation du développement mental.
Pour revenir à votre état habituel, commencez
Les affaires de tous les jours, établissent des liens habituels, nécessitant pas un mois.
Peut-être que la tristesse et le sentiment de perte ne disparaîtront jamais enfin, et,
Cependant, de nombreuses familles sont confrontées à ce problème,
témoigner des effets bénéfiques de cette expérience.
Ils sont
senti que la vie a acquis une nouvelle signification plus profonde et devenue
Il vaut mieux comprendre que dans la vie est vraiment important. Parfois tel
Le coup écrasant donne la force et sépare la famille. Une telle attitude k
Les situations sont plus susceptibles d'affecter l'enfant.
Connaissance avec bébé
Certains parents sont reconnus dans leur réticence de se rapprocher de
Nouveau née. Cependant, à un moment donné, ils surmontent leurs doutes
et des craintes, commencent à considérer leur bébé, touchez-le,
Prenez-le sur les poignées, prenez soin de lui; Puis ils sentent que leur enfant
Tout d'abord, le bébé et beaucoup plus comme il ne ressemble pas à d'autres
enfants.
Entrer en contact avec l'enfant, maman et papa se sentent mieux «normalité». Les parents cherchent généralement à chercher à se rencontrer
Caractéristiques individuelles du nouveau-né.
Chaque famille a besoin de temps différent pour se sentir
Lui-même avec l'enfant est bon. Le sentiment de tristesse peut apparaître à nouveau, surtout
quand certaines circonstances rappellent les parents que leur enfant avec
Le syndrome de Down ne sait pas comment faire ce que ses pairs ordinaires peuvent.
Comment informer les autres
Ayant appris que le syndrome de la baisse des enfants, les parents ne peuvent souvent pas immédiatement
décider de signaler ce relatif et familier. En tout cas, des parents,
Amis, les connaissances verront que l'enfant semble un peu inhabituel, remarquez
Station et chagrin des parents.
Ils mèneront une conversation sur le nouveau-né et
Cela peut causer une maladresse ou même faire des relations
étiré. Conversation, que ce soit pénible, peut devenir une étape importante pour
Retourne aux parents de l'ancienne confiance en soi et d'équilibre spirituel.
À son tour, amis et parents ne savent pas toujours comment
réagir à une nouvelle telle triste. Ils ont peur d'offrir de l'aide,
de sorte que ce n'était pas considéré comme une ingérence dans les affaires des autres personnes ou la curiosité idiot, attendant un signe que leur présence est souhaitable, et
L'aide peut être utile.
Il arrive que la relation se précipite si
Les parents attendent et ne reçoivent pas la preuve de l'ancien emplacement des êtres chers
à toi. La chose la plus raisonnable dans une telle situation est de commencer les affaires, généralement
À côté de la naissance d'un enfant: des signes normaux, généralement acceptés
aider les parents mieux se sentir.
Au cours de cette période, les grands-parents peuvent avoir besoin de séparer
aider. Leur attention se concentre sur les enfants adultes - parents
enfant, et ils réfléchissent douloureusement sur la façon de les protéger du stress.
Conversation avec des frères et des soeurs d'un nouveau-né
Si un enfant junior de la famille est né avec le syndrome de Down,
Les parents se lèvent à une autre difficulté: que dire à vos enfants âgés.
Il y a un désir naturel de les protéger des adultes vieillissants.
Souvent
Les parents surestiment la sensibilité de leurs enfants à des expériences
adultes et leur capacité à remarquer quelque chose d'inhabituel en apparence et
Développement du nouveau-né. Cependant, l'expérience montre qu'il est important avec eux
parler dès que possible.
Comment aider bébé?
Parents d'enfants avec le syndrome de Down, tout comme toutes les mamans et
Le pape est préoccupé par: quel avenir leurs enfants sont-ils? Que sont-ils
Souhait pour leurs enfants?
-
Être capable de communiquer pleinement comme
les gens ordinaires et avec des personnes dont les capacités sont limitées. Avoir
vrais amis chez ceux qui. -
Être capable de travailler entre les gens ordinaires.
-
Être
bienvenue visiteur à ces endroits où d'autres membres viennent
des sociétés et participer à des événements communs, se sentir en même temps
Confortable et confiant. -
Vivre dans la maison qui rencontrerait des souhaits et des opportunités matérielles.
-
Soyez heureux.
Afin d'apprendre à interagir avec des gens ordinaires,
Comme il se doit, un enfant atteint du syndrome de Down devrait rendre visite à l'habituel
École d'État. L'intégration dans une école régulière lui donnera l'occasion
apprendre à vivre et agir comme il est accepté dans son monde environnant.
L'intégration peut être différente. L'étudiant peut effectuer toute l'éducation
jour dans l'atmosphère d'école habituelle, alors qu'il s'avère
Assistance requise: Des aides pédagogiques spéciales sont fournies, avec lui
Un personnel supplémentaire est engagé, c'est une spéciale
curriculum (individuel).
Ou, bien que le principal environnement éducatif de l'enfant
Il y aura une classe régulière, une partie de l'étudiant peut effectuer une spéciale
classer. Dans ce cas, le nombre d'heures passées dans une classe spéciale,
Installé conformément à ses besoins individuels et
convenu avec les parents et le personnel de l'école dans le processus
établir un programme individuel.
De nombreux enseignants et parents sont convaincus que les enfants ayant limité
opportunités, quel que soit le type de violation, vous devriez visiter ces écoles,
dans lequel les enfants vivant à côté. Si un enfant est dans
une autre école, il devient immédiatement aux yeux du public
comme tout. En outre, dans ce cas, il est beaucoup plus difficile pour lui d'établir
Bonnes relations avec les pairs et trouver des amis parmi eux.
Le droit des enfants atteints de syndrome de Down, comme d'autres gars avec limité
opportunités, adaptation sociale maximale, c'est-à-dire sur
Une visite à la maternelle et à l'école habituelles, en Russie est fixée
droitun.
em>.
unSelon la Convention des droits
enfant (gène approuvé. Assemblée des Nations Unies du 20 novembre 1989.),
Décret ratifié du soleil URSS du 13 juin 1990. №1559-1, «enfants handicapés avec des écarts dans le développement mental, y compris les enfants avec
Syndrome de Down, enfants avec de multiples troubles psychophysiques,
avoir le droit de recevoir une éducation et une réhabilitation dans les conditions de la plus grande intégration sociale dans le système d'éducation générale ou spéciale (corrective)».
Conformément à P. 1 art. 16 de la loi «À propos de l'éducation» Organes
La gestion de l'éducation fournit «Admission de tous les citoyens qui
vivre sur ce territoire et avoir le droit de recevoir une éducation
niveau correspondant». Dans le même temps, les parents ont le droit «Choisissez des formulaires d'apprentissage, des établissements d'enseignement» Pour leurs enfants,
prévu pour P.1er. 52 de la loi de la Fédération de Russie «À propos de l'éducation».
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