Y a-t-il des restrictions de personnes avec le syndrome de chasseur? Cet article répondra à cette question.
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Aliments
Il n'y a pas de preuves scientifiques qu'une alimentation spécifique améliore l'état des personnes atteintes de syndrome de chasseur. De telles manifestations comme la diarrhée, hélas, ne peuvent pas être atténuées avec un régime alimentaire pour tous les patients atteints de syndrome de chasseur. Cependant, certains parents constatent qu'un certain régime alimentaire de leur enfant peut affaiblir de telles manifestations comme une formation accrue de mucus, une diarrhée ou une hyperactivité (l'enfant est extrêmement motivé, agitée). Le point ici est probablement dans les caractéristiques individuelles du corps et de la tolérance individuelle de certains produits et n'est pas associée aux manifestations du syndrome de hanter. Cependant, il a été noté que la réduction de la consommation de lait, de produits laitiers et de sucres, ainsi que de minimiser les aliments avec des additifs et des colorants artificiels contribuent à certains patients. Cela n'est pas non plus surprenant, car l'intolérance des produits laitiers est assez courante chez les personnes en bonne santé et la consommation de produits avec une grande teneur en matière d'additifs alimentaires artificiels et de colorants n'a pas encore bénéficié.
Si vous planifiez des modifications dans le régime alimentaire de votre enfant, veuillez consulter votre médecin ou votre nutritionniste pour vous assurer que le régime prévu prend en compte tous les besoins fondamentaux de l'enfant. Si les problèmes de votre enfant sont exprimés rapidement, vous pouvez essayer d'entrer des aliments douteux un par un pour vérifier si ce produit ne convient vraiment pas à votre enfant.
Il est important d'attirer l'attention sur cela qu'il n'y a pas de régime qui peut empêcher l'accumulation de mucopolysaccharides. Ainsi, la réduction de la consommation de sucre ou d'autres composants alimentaires ne peut pas réduire leur accumulation, car les mucopolysaccharides ne sont pas consommés par l'organisme de l'extérieur, ils sont produits par l'organisme eux-mêmes.
Nourriture de protéidation
C'est une méthode pour nourrir les enfants et les adultes lorsqu'ils ne peuvent pas recevoir de nourriture de la manière habituelle. De nombreux syndrome souffrant de chasseurs à la dernière étape de leur maladie ont de graves problèmes neurologiques et physiologiques qui ne permettent pas de manger la voie habituelle. Le chewing et la déglutition occupée leur sont donnés, tout est plus compliqué et plus difficile, le temps nécessaire pour les repas peut devenir inacceptable. Si cela se produit, le patient peut souffrir de suffocation ou de parler, car de la difficulté à respirer, la nourriture ou le liquide peut tomber dans les poumons. L'alimentation à travers la sonde peut empêcher la perte de poids et améliorer la qualité de la vie du patient avec le syndrome de chasseur et ses environs.
La décision de passer à la procede alimentaire est très difficile et ne doit être faite qu'après consultation d'un pédiatre, génétique, un gastroentérologue et un nutritionniste. Contrôle de la consommation alimentaire, du temps de son adoption, des changements de poids, des attaques d'étouffement et des épisodes de pneumonie, des experts concéderont une conclusion sur la faisabilité de la transition vers la nourriture de la sonde.
Sous la probation de nourriture, les aliments peuvent être obtenus ou à travers un tube gastronomique (M.) ou à travers le tube éjunomatique (J-Tube). M. TUBE entre dans l'estomac à travers une découverte chirurgicale de la paroi abdominale. Le tube de type spécial peut être inséré au moyen d'une procédure appelée gastrostomie endoscopique sous-cutanée. J-tube peut également être inséré chirurgicalement à travers la paroi abdominale d'une partie d'un petit intestin, appelé cister. Ajuster le cathéter silicone flexible entre les aliments alimentaires qu'il serra pour prévenir les fuites de l'abdomen. Les aliments à travers un tube G peuvent être effectués par des portions à une certaine période ou lentement Sambeck, à travers un compte-gouttes ou à l'aide d'une pompe spéciale est fournie en quelques heures. Chacune de ces méthodes présente ses avantages et inconvénients, la décision doit donc être prise par un médecin en tenant compte du grand nombre de facteurs. La fourniture de nourriture à travers le tube J doit être continue, car l'intégrité est sensible à la pression.
Un trou à travers lequel le tube est entré est appelé stomie. Elle peut guérir pendant longtemps après la chirurgie. Évitez l'infection ou l'irritation de la sécrétion gastro-intestinale aidera la bonne hygiène de la zone de la peau autour de la stomie. Cette parcelle doit être fermée par un bandage qui devrait changer en temps opportun pour rester sec. La peau autour de la stomie devrait rester propre. Nager dans des masses d'eau devrait être exclue en raison de la probabilité d'une infection possible.
M. à l'intérieur de l'abdomen est fixé à l'aide d'un petit ballon sur la pointe. Le ballon peut s'effondrer ou exploser, et le tube peut tomber. Il peut être changé sur la réserve, après les instructions données par votre médecin. J-Tuyau peut être réintégré uniquement par un médecin. De plus, le remplacement du tube peut être nécessaire lors de la coulée. Soigner les malades devrait avoir le kit approprié et être prêt pour les procédures de remplacement (pour les tubes M) et nettoyer les tubes à l'avance. Si le patient utilise un tube M, il doit y avoir un kit spécial pour remplacer le tube. Puisque cet appareil ne s'en tient pas, il est peu probable qu'il tombe. La stomie peut être facilement fermée avec des vêtements. Un connecteur spécial vous permet de supprimer complètement le M. entre les frais alimentaires.
Après avoir décidé d'insérer le médecin, le médecin doit rendre la radiographie X gastro-intestinale pour déterminer quel tube convient mieux au patient. Le patient doit être examiné pour le reflux gastrooforoor, car l'utilisation d'un tube MR peut donner une complication. Dans ce cas, l'utilisation du tube J sera préférable. J-Tube peut être sélectionné au cas où il existe une très mauvaise mobilité des murs intestinaux. Étant donné que le fonctionnement de l'installation de tube est associé à l'anesthésie, vous devez consulter un anesthésiologiste.
L'horaire d'alimentation optimal permettra au patient de maintenir un poids normal, rendra le processus d'alimentation plus confortable à une heure convenable. Les patients prudents devraient discuter régulièrement avec un régime alimentaire du patient. Des produits spécialement conçus pour la sondage de type pésieur, ressources ou KinderCal sont suffisants pour répondre aux besoins de la plupart des patients. Les additifs spéciaux peuvent aider avec la diarrhée chronique, ce qui est très souvent trouvé chez les patients présentant tous les types de mucopolisacharidose.
La pose commode du patient est particulièrement importante dans le sondage. Avec une pose inconfortable du patient peut avoir une sensation désagréable ou une difficulté à respirer lors de la nourriture. Le patient ne doit pas rester trop bas, car la charge sur le ventre augmente. Si le patient ne peut pas conserver une position verticale, il est nécessaire d'utiliser une chaise spéciale pour son placement.
En cas de difficulté, il est important de commencer à contrôler la quantité de nourriture consommée et au poids du patient. Cela aidera à choisir la méthode optimale de l'alimentation. La décision de passer à la nourriture de la sonde n'est pas facile, mais de nombreux patients peuvent l'aider.
