Il n'est pas secret qu'un grand nombre de parents ont des difficultés à obtenir une éducation pertinente pour leurs enfants souffrant de maladies graves. Cela se produit même malgré le fait que la plupart des parents et des enseignants veulent faire pour les enfants tout le mieux possible.
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Éducation
Il n'est pas secret que de nombreux parents ont des difficultés à obtenir une éducation appropriée pour leurs enfants souffrant de maladies graves. Cela se produit même malgré le fait que la plupart des parents et des enseignants veulent faire pour les enfants tout le mieux possible. Quels empêche? Parfois, ce sont les règles pour lesquelles les établissements d'enseignement public fonctionnent. Parfois, c'est un manque de connaissances sur le syndrome de chasseur (et d'autres maladies qui dirigent des enfants handicapés) des parents ou des enseignants. Parfois, c'est la méfiance envers les enseignants et les parents aux enfants avec une déficience de développement sérieuse.
Apprentissage stimulant précoce
Compte tenu de la nature accumulative de la maladie, il est très important de commencer à faire l'enfant dès que possible. Les bébés et les très petits enfants souffrant de la mucopolysaccharididose peuvent mieux maîtriser diverses compétences que les enfants plus âgés utilisant des programmes stimulants qui mobilisent le maximum des possibilités intellectuelles de l'enfant. Ceci est particulièrement important dans le cas de maladies dans lesquelles des périodes sont observées sans progrès visible. Il est nécessaire de commencer à enseigner avec précision l'enfant sur le programme stimulant immédiatement après le diagnostic.
Planification et contrôle
Avec des formes graves de la mucopolysaccharidose en raison d'une régression assez rapide dans les compétences et les particularités du comportement dans les établissements d'enseignement, les changements dans le comportement de l'enfant. Il est nécessaire d'encourager le désir d'un enfant à étudier, sa participation à la vie publique et la préservation des compétences acquises précédemment acquises.
L'espace de formation et les méthodes de formation doivent constamment s'adapter aux difficultés de l'enfant exprimant la restriction de la mobilité, compliquée par le processus de perception et de connaissance, ainsi que les problèmes de comportement.
Les enseignants ont souvent besoin d'un soutien supplémentaire pour accepter des restrictions dans les compétences de l'enfant, la progression de sa maladie, afin de ne pas exiger d'un enfant qu'il n'est tout simplement pas capable. Le processus de planification et de développement d'un programme éducatif peut être difficile pour le personnel éducatif engagé avec des enfants souffrant de maladies progressives. Après tout, le système éducatif traditionnel se concentre sur l'amélioration des compétences et une attention particulièrement une attention particulière au soutien des compétences déjà reçues.
Problèmes médicaux
Lors de la planification d'un programme de formation, une certaine attention devrait être accordée aux problèmes de mobilité, de perte d'audition et de vision. L'établissement d'enseignement doit avoir des enseignants spécialisés dans le travail avec les enfants de perte de vision et d'audition. Des problèmes de mobilité limitée et d'autres restrictions physiques dues à une maladie devraient être autorisés avec des consultations avec des médecins. Répartition des enfants atteints de la muquopolyimaccharideose dans des classes ou des groupes, planifiant leur participation à certains projets (par exemple, dans des projets artistiques) devrait être effectué de manière à ce que les enfants malades puissent pouvoir communiquer autant que possible avec leurs pairs sains que possible. .
Problèmes de comportement
Les problèmes de comportement chez les enfants atteints de la mucopolysaccharididose sont beaucoup plus souvent interprétables par le personnel d'établissements d'enseignement comme une abslation, plutôt que comme une manifestation de la maladie. La plupart des problèmes de comportement chez les enfants atteints de la mucopolysaccharidose grave causée par les manifestations neurologiques de la maladie, l'inconvénient de la compréhension, des difficultés de communication ou de restrictions sensorielles.
Pour résoudre ces problèmes, le personnel de l'établissement d'enseignement devrait appliquer l'approche plutôt interventionnelle plutôt que disciplinaire. Appeler un enfant «Sur le tapis» au réalisateur, enseignant et t.RÉ. - Une manière très inefficace de résoudre des problèmes causés par la maladie. Mener des difficultés devrait être considérée comme une complication d'une nature médicale et non comme une infraction. La solution de certains problèmes de comportement peut contribuer de manière significative à modifier les méthodes de classe et de formation. Les enseignants peuvent avoir besoin d'une assistance consultative pour surmonter l'hyperactivité, l'agitation et l'imaginaire de leur. Les enseignants doivent posséder les principes de la gestion et de la maintenance du comportement des enfants. Pour maintenir le comportement pertinent, il convient de mettre l'accent sur la modification de l'environnement dans la salle des cours (ou la classe) et la fixation des compétences comportementales.
Socialisation
La fréquentation scolaire et la socialisation des enfants devraient être encouragées et stimulées en introduisant certaines compétences sociales. L'indépendance de l'enfant doit être soutenue. Les enseignants peuvent faire beaucoup pour approuver le comportement de l'enfant par des actions éducatives, telles que la formation commune et l'encouragement de soutien à tous les enfants de la classe. En adolescence, une éducation et un soutien supplémentaires sont nécessaires, en particulier pour les adolescents avec une forme modérée de mucopolysaccharidose.
Carrière et formation continue
Les enseignants devraient prédire le processus d'apprentissage en fonction de la compréhension des restrictions. Les enfants ayant une forme modérée de mucopolysaccharidose ont un développement intellectuel normal ou légèrement détenu. Les enseignants ne devraient pas évaluer le degré de développement intellectuel de l'enfant dans son apparition, car les personnes atteintes de la mucopolysacchaidose, même avec l'intelligence préservée, des manifestations externes de la maladie peuvent être très fortes. En conséquence, les attentes élevées du développement intellectuel de l'enfant contribueront à son estime de soi réaliste et à augmenter ses réalisations. La formation académique et professionnelle devrait contribuer à l'indépendance humaine, les objectifs de carrière doivent être réalistes. Planifier une transition de l'établissement d'enseignement scolaire supérieur (secondaire) ou au travail devrait être effectué ainsi que pour des personnes en bonne santé.
